Menu
Menu
EXTREME Cycling for CdLS
Bersepeda 480 KM untuk CdLS
CdLS
Cornelia de Lange Syndrome atau CdLS adalah kelainan genetik yang disebabkan karena adanya mutasi pada saat proses pembuahan pada rahim.
“Cornelia de Lange” didapat dari nama seorang dokter asal Belanda yang menangani salah satu kasus kelainan ini di tahun 1933. Terdapat 22 kelainan langka yang dimiliki oleh para penyintas CdLS, yang mempengaruhi 1/10.000 – 1/60.000 kelahiran.
Di Indonesia diperkirakan kasus ini terjadi antara 1/30.000 kelahiran.
Penyintas CdLS di Indonesia saat ini yang sudah terdata sekitar 160 kasus. Yayasan CdLS Indonesia berlokasi di kota Semarang, Jawa Tengah adalah sebuah organisasi baru yang berupaya untuk menjadi wadah para orang tua hebat yang memiliki anggota keluarga penyintas CdLS, agar mendapatkan dukungan dalam mengasuh anak-anak/ keluarga mereka.
480 KM untuk CdLS
Pada tahun 2023, Xtreme Impact berinisiatif melakukan aksi “Extreme Cycling for CdLs”. Aksi sosial mengayuh sepeda dari Jakarta dan finish di Kota Semarang. Perjalanan akan dilakukan dalam waktu 3 hari dengan tujuan memberikan edukasi ke masyarakat tentang CdLS dan menggalang donasi yang akan disalurkan untuk kebutuhan dana operasional Yayasan CdLS Indonesia.
Jumlah dana yang terkumpul nantinya akan dialokasikan kepada hal-hal yang berkaitan dengan kebutuhan Yayasan serta anak-anak penyandang CdLS. Selain itu harapannya adalah agar aksi sosial ini dapat meningkatkan kesadaran masyarakat dan membangkitkan rasa kepedulian terhadap anak-anak penyandang CdLS di Indonesia.
